Tedavisi olmayan hastalıkla mücadele eden Ebrar yaşadıklarını kitaplaştırdı

Karamanlı Emine Ebrar Pancaroğlu (24), genç yaşta yakalandığı Friedreich Ataksisi hastalığıyla mücadele ederken duygularını ve yaşadıklarını 'Tekerlekten Tayyare' isimli kitapta topladı.

Pancaroğlu, ortaokul yıllarında yürümekte zorlanması ve hızlı nefes alıp vermesi üzerine annesi durumunu fark ederek doktora götürdü.

Yapılan tetkiklerin ardından Pancaroğlu’nun Friedreich Ataksisi hastalığına yakalandığı açıklandı. Durumu öğrenen Pancaroğlu, hayattan kopmayarak duygularını ve hastalığı süresince yaşadıklarını yazmaya başladı. Pancaroğlu, daha sonra yazıklarını 'Tekerlekten Tayyare' isimli kitapta topladı.

Pancaroğlu, "Hastalığımın ismi Friedreich Ataksisi adında bir hastalık. Kas ve denge hastalığı olarak geçiyor. Zamanla yürüyüşümü bozuyor. Dengemde bozulduğu için birinden destek alarak yürüyorum." dedi. 

Hastalığını annesinin fark ettiğini açıklayan Ebrar, "Hastalığımı annem fark etti. Ben sekizinci sınıftayken annem hasta olmamdan şüphelenmişti. Daha önce bu rahatsızlık amcalarımda olduğu için hani yürüyüşteki denge bozukluğunu anlayabildi. Annem sürekli doktora gidelim diyordu. Ancak ben gitmek istemedim. Artık yoğun ısrarlara dayanamadım ve lise yıllarında doktora gittim.  Hastalığımı öğrendim ama hastalığımın bana hiçbir faydası olduğunu düşünmüyorum. Daha sonra hastalığım ilerledi. Ben öğrendikten sonra hastalığımın ilerlediğini fark etmeye başladım. " dedi. 

Ebrar, "Başta dengesiz yürüyüşümle hastalığım öne çıktı daha sonra yürümekte iyice zorlandım. Şimdi pek yürüyemiyorum. Oturduğum yerden her işimi halledebiliyorum bu hoşuma gidiyor. Lisedeyken insanlar hep arkamdan yürüyüşümle alakalı bir şeyler söylüyordu. Lisedeyken durumumla ilgili arkamdan çok fazla dalga geçiyorlardı. Ben onları pek önemsemiyordum. Hastalığımı bilmedikleri için. Ama bilen bir kişinin de dalga geçtiğini gördüm. O beni üzmüştü. Daha sonra bir gün o kız karşımda oturuyorken bende onun bana yaptığını düşünürken kız yere bir anda yere düştü ve ayağı kırıldı. Benimle dalga geçtiği için bunu yaşadı diye düşündüm. Bu benim için iç ürperten bir olay. Kitabımda bu olaydan da bahsettim. 

Lise yıllarından sonra öğretmenimin tavsiyesiyle yetenek sınavına girdim. Kara kalem kursuna gittim. Kursa giderken tek başına dolmuşla gidip gelebiliyordum. Daha sonra üzerinden bir yaz geçti üniversiteye başladım. Üniversiteye giderken tek başıma gidemez oldum. Birinin desteği olmadan gidemiyordum. Üniversiteye giderken hep arkadaşlardan destek almaya başladım. Üniversitede zorlanmadım. Bütün arkadaşlarım bana destek oldu. Yardımcı olan çok insan vardı." diye konuştu.

Kitabının içeriğinden bahseden Ebrar, "Ben yaşadıklarımı bir kişiye anlatıyordum. Sonra ben anlatırken onları dönüp dönüp okuduğumu ve anlatmayı da sevdiğimi fark ettim. Bu yüzden kitabımda size anlatıyor gibi gelebilir. Tamamen karşılıklı birine bir şey anlatıyor tarzında kitap oldu. Çünkü anlatmayı sevdiğimi fark ettim. Kitabımı öyle yazmaya karar verdim. Kitabın içerisinde yaşadığım olayları anlattım. Lise ve üniversitedeki olaylarımdan bahsettim. Çünkü bunlar gerçekten bana böyle iç ürperten hikayeler gibi geldiği için onları kitabımda anlattım. Bu hikayelerim bir gün ben öldüğümde de arkamda hala devam etsin istedim. Genellikle kitabımda yaşadığım olaydan bahsettim" ifadelerini kullandı. 

Ebrar, kitabın ismiyle ilgili ise şöyle konuştu:

"Kitabın ismini düşünürken bir sabah uyandığımda böyle çok acayip gözümü açtığımda direk ‘Tekerlekten Tayyare’ mi olsa acaba dedim. Daha sonra bu ismi kitabımda kullanmaya karar verdim. Kapak fotoğrafında ben varım. Tekerleğin önü kalkmış ve balonlarım var. Oda uçuyormuş gibi. Tekerleklerimde olsa uçabilirim gibi bir algı yarattım. "Kitap çıkarmayı düşünürken çok kitap çıkarmak istiyorum diye dile getirmedim. Sadece yazıyordum olursa olur diyordum. Ama çıkardıktan sonra çok güzel tepkiler aldım. Kitabımı kuzenimin dükkanında yazdım. Kitap çıktıktan sonra tekrar dükkana gittim ve bir amca kitabımla bana gelerek imza almak istemişti. Bu olay benim çok hoşuma gitmişti. Kitabımla ilgili çok güzel yorumlar aldım. Akıcı bir dil olduğunu söyleyenler oldu. Yazar insanlarla tanıştım ve onlarında yorumlarını aldım. Herkes kitabımı çok beğendi."

Ebrar son olarak şunları söyledi: "Benim durumumda olan ve kendini farklı gören herkese farklılıklarını sevmeyi tavsiye ederim. Çünkü kendimizi olduğumuz her halimizle sevdiğimiz zaman girdiğimiz her ortamda da bizi seveceklerini inanıyorum. Bir şeyler severek yapmaya başlayınca zaten bazı şeylerin yolu açılıyor. Bir şeyleri sevip yapmaya devam ederken insanlarda sizlere yardımcı oluyorlar."

Anne Nurten Pancaroğlu da hastalığın çabuk ilerlediğini aktararak, "Bu hastalık genellikle ergenlik döneminde olan bir rahatsızlık. Bu hastalık çabuk ilerliyor. Lise döneminde yürür durumdayken üniversitede tek başına adım atamaz duruma geliyor. Şuanda hastalığı ilerlemiş durumda. Kendi başına yürüyemiyorlar." dedi.

Kitapla ilgili düşüncelerini paylaşan Anne Pancaroğlu, "Ebrar günlük tutuyordu ve başından geçen olayları yazıyordu. Çizimleri ve resimleri çok güzeldi. Bu durumlarda hastalığı kabul etmesi zor oldu. Yapabileceğimiz bir şey yoktu. İstanbul’daki hastanelere gittik. Yurt dışında bu hastalıkla uğraşan bir doktor vardı onunla görüştük. Yurt dışından iğneler getirdik. Denemeler yaptılar fakat kullanılan ilaçlarda sonuç alamadık. Hastalık hızlı ilerlemeye devam ediyor.  Ben her zaman Ebrar’a destek oldum olmaya da devam ediyorum. Kitabı noktasında da hep destek oldum. Ebrar gibi olanların herkesin aslında hedefe ulaşmak istiyorsa çabasını gösterecek. Özel durumlarımız engel olmamalı.  Kitabı okuduğumda gerçekten baştan biraz gitmeye başladığımda gidemedim. Kitabı okumakta zorlandım. Çünkü olayların hep içindeyim. Başlarda çok ağladım. Kitabı sürekli bıraktım. Çocuğun yaşadıkları zorlukları okudukça duygulanıyorsun. Güzel bir kitap oldu. Aldığımız tepkiler çok güzel. Çevremden güzel ifadeler alıyorum ve mutlu oluyorum." dedi.